O final do mês de fevereiro e o início de março são usados para conscientização e orientação sobre as Doenças Raras, que são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, segundo parâmetro da Organização Mundial de Saúde. Estima-se que existem mais de oito mil distúrbios deste tipo, sendo 80% deles genéticos.

Érica Vitorino que é a Coordenadora Nacional da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e reforça a importância da busca pelo diagnóstico e o preparo dos profissionais de saúde neste sentido. O filho dela tinha uma doença rara e o cuidado foi importante para a qualidade de vida.

A Associação faz orientações à população, com campanhas para levar o conhecimento sobre as doenças raras, bem como os direitos dos pacientes com estas enfermidades. Características na face e mobilidade reduzida são alguns sinais da doença.

O dia 29 de fevereiro é celebrado como o Dia Nacional das Doenças Raras, por se tratar de uma data que só é presente no calendário nos anos bissextos.

Em casos de dúvidas, esclarecimentos e orientações, o contato com associação pode ser feito pelo 0800-777-2902.