Entrevista: Leandro Las Casas
Texto: Leandro Las Casas e Henrique Bueno
Presidente do Centro Infantil Boldrini, a médica doutora Silvia Brandalise é conhecida e reconhecida nacional e internacionalmente na luta contra as doenças hematológicas e neoplásicas na infância. Membro fundadora da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica, é autora do primeiro protocolo de tratamento da Leucemia Linfoide Aguda em crianças, em 1980, e acumula desde então várias batalhas encapadas – não só contra a doença e pela busca de estudos e evolução no tratamento, mas também contra a burocracia, o descaso com a saúde pública e até mesmo contra autoridades brasileiras.
Para Brandalise, que tem a própria história confundida com a trajetória da unidade hospitalar, o Brasil precisa se mirar nos exemplos do que deu certo no mundo e não se curvar ao lobby por mais agrotóxicos e ao uso desenfreado de substâncias tóxicas e cancerígenas presentes em inseticidas domésticos. Principal expoente na campanha contra o medicamento chinês Leuginase e envolvida em uma polêmica após a compra do remédio pelo Ministério da Saúde entre 2017 e 2018, a doutora vê relação do uso do produto com a morte de milhares de crianças e afirma que vai fazer de tudo para comprovar essa tese.
Leuginase x Aginasa
Distribuída no sistema público de saúde do Brasil a partir do início de 2017 para o tratamento da leucemia linfoide aguda, a asparaginase chinesa Leuginase foi recusada pelo Boldrini desde o início da medida ministerial. No entendimento do hospital e de diversos especialistas, órgãos e entidades médicas, o produto não possuía eficácia comprovada. Ainda assim, circulou pelo País até o início de 2019. “Inclusive em Campinas, no Mário Gatti, no Hemocentro, até uns seis meses atrás, oito meses atrás”, diz a presidente do hospital, Silvia Brandalise.
Na época da compra, ainda no governo de Michel Temer (MDB), o Ministério da Saúde não abriu processo licitatório, valendo-se da lei que permite a dispensa em caso de emergência ou calamidade pública – a chamada “compra na excepcionalidade”. A decisão, baseada no custo inferior em relação ao produto anterior, Aginasa (de fabricação alemã e japonesa), foi e ainda é duramente criticada por Silvia, que alega não ver ignorância, mas sim indícios de má fé na justificativa do então ministro Ricardo Barros.
“Comprar na excepcionalidade é a porta da corrupção. Eu se eu fosse o Batman, ou o Superman eu fechava essa porta”
Brandalise e Barros chegaram a trocar acusações publicamente em entrevistas sobre o assunto. Cerca de dois anos depois, no entanto, a doutora não diminuiu o tom e relata que a queda de braço foi além e envolveu até estudos feitos em parceira com a Unicamp. “Quando nós testamos em animal, junto com a Unicamp, mostra que no animal é muito ruim. Animal tem muito anticorpo, porque é um produto sujo, cheio de proteínas contaminantes. Aí o ministro escreve ‘não aceitamos em animais, faça em seres humanos, ou voluntários de câncer’. E eu respondo ‘meu senhor, é a maior afronta que eu já vi na vida. É lembrar Auschwitz’”.
Sem registro junto à Anvisa, a Leuginase teve compra e distribuição proibidas pela Justiça Federal em setembro de 2017. Os frascos, porém, não foram recolhidos e circularam normalmente pela rede do Sistema Único de Saúde. A queda de braço judicial prosseguiu. Até que, em setembro de 2018, um teste feito por pesquisadores do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, após indicação do Ministério da Saúde, mostrou que os pacientes que utilizaram o medicamento disponibilizado antes de 2017, a Aginasa, tiveram valores que demonstraram eficácia no sangue superior a 75%. A Leuginase, por outro lado, registrou valores ao redor de 2%. Além disso, concluiu-se que a chance de a leucemia voltar após o tratamento com as doses chinesas girava em 60%.
A presidente do Boldrini teve acesso ao levantamento com base em 115 injeções e relata que os efeitos nas crianças foram muitos. Entre eles, reações alérgicas. “Muitas foram parar na terapia intensiva. E o Comitê de Ética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre forçou o encerramento do estudo. O que o ministério falou: ‘tem que ampliar a amostra’. Acredita?!” A ampliação solicitada pelo ministério, no entanto, não foi adiante.
“Então, no Brasil a gente vê que a bandidagem, ela opera pela desqualificação. […] E o crime é um crime impune”
Com o uso por cerca de dois anos, os reflexos desses efeitos nos pacientes podem ser alarmantes. Tanto que Silvia pretende provar os males causados pelo medicamento, a despeito dos alertas feitos por ela e pela comunidade médica. A ideia é examinar os corpos de crianças vítimas de leucemia e que foram expostas à substância. “Agora em 2020 nós devemos buscar os que morreram”, promete a doutora“.
Atualmente, os gastos do Centro Infantil Bodrini com a asparaginase gira em torno de R$ 300 mil mensais. “Mas graças a deus as crianças recebem aquilo que a gente confia”, garante a presidente. “A gente vai pedir na rua. Hoje nós temos um custo operacional mensal de quase R$ 7 milhões. Do atendimento do SUS, dá cerca de R$ 1 milhão”, detalha Brandalise. O restante é conseguido através de convênios, algo em torno de R$ 2 milhões, e de doações. “Mais de 50% é de doação da cidade Campinas. É o que fecha a conta. Sem isso, o hospital não sobrevive. É por isso que os hospitais públicos não estão comprando a peg-asparaginase. Estão deixando de usar a arma mais potente no tratamento da leucemia”, conclui.
Oncocentro, “infanticídio” e proteção à criança
Mas além de revisitar a batalha que travou com o Ministério da Saúde e de se manter firme na luta para manter o Boldrini em pleno funcionamento, Silvia Brandalise mira outros obstáculos para enfrentar. Um deles é recente e promete mais um capítulo polêmico: a possibilidade do encerramento ou desmonte das atividades da Fundação Oncocentro de São Paulo, o maior laboratório público de combate ao câncer do País e que tem entre as funções capacitar e monitorar a qualidade dos diagnósticos.
A chance de fechamento da unidade surgiu depois que a Secretaria Estadual de Saúde disse estudar o desmembramento de alguns departamentos por acreditar que a fundação está “defasada e ociosa”. Para Brandalise, porém, a medida colocaria em risco um trabalho de 45 anos e que resulta em 300 mil exames laboratoriais por ano, além de 5 mil atendimentos anuais a vítimas que precisam de reabilitação protética no pescoço e na cabeça. “Queimar esse registro de maneira deliberada é tirar a prova do crime. Pra mim é coisa de malandro”, define. Mas ela ainda vai além e define como “infanticídio” o total de pacientes mortos expostos à leuginase, número que só poderia ser analisado justamente através dos dados colhidos pelo Oncocentro.
“É um infanticídio. Em 2017, o governo brasileiro colocou no vale da morte 4 mil crianças. […] A nossa teoria é de que 3 mil devam estar mortas”
A possibilidade de dissolução da fundação faz Silvia refletir e sentir vergonha da forma que a saúde é tratada não só no estado, mas no Brasil. “É um País que nós ajudamos a construir e eu repetiria as palavras do (filósofo, escritor e educador Mário Sérgio) Cortella: ‘ajudamos a construir e nele somos envergonhados’. Porque eu tenho vergonha quando estou na videoconferência e tenho que falar ‘realmente é assim que é o Brasil’”.
Apesar do tom forte e das palavras diretas, engana-se quem acha que as afirmações são pessimistas. Mesmo com todas as dificuldades, Brandalise foca na reação a todos esses problemas. E demonstrando mais uma vez dedicação e pioneirismo, revela a abertura de outra frente de batalha: a criação do Núcleo de Proteção à Saúde da Criança. “E proteger de unhas e dentes as crianças. Aquilo que ela respira, aquilo que ela come, aquilo que ela bebe e no remedinho que ela toma. Nós queremos garantir a segurança pra criança”. O núcleo vai reunir estudiosos de diversas áreas da Unicamp, além de pesquisadores que devem fazer a dosagem e análise de amostras do ar, da água e de alimentos.
A ideia é garantir que os dados sejam comprovados e atestados através do credenciamento junto à União Europeia e da Food and Drug Administration (FDA), agência federal dos Estados Unidos que regula os produtos alimentícios e farmacêuticos. Além disso, para evitar qualquer tipo de interferência, até mesmo a Polícia Federal é citada pela doutora. “O cérebro é da Unicamp. A força a gente vai ficar lá com a Polícia. E os equipamentos são do Boldrini. Porque os órgãos públicos estão proibidos de dar laudo”.
“Eu agradeço a Deus as mazelas que aparecem na vida, porque abrem novas estradas e novos caminhos a serem perseguidos”
Além do núcleo, foi criado pelo Boldrini neste ano o Grupo de Defesa dos Direitos da Criança e Saúde Ambiental, fomentado com a intenção de reunir 1 milhão de assinaturas para a elaboração de um projeto de lei federal que assegure a qualidade de vida das crianças. Para isso, a busca foi pela divulgação internacional, já que a ideia é se mirar os exemplos dos países considerados de primeiro mundo. “A gente tem que pegar os gigantes e copiar naquilo que deu certo. Então o Boldrini está engajadíssimo neste grupo”, resume Silvia.
Substâncias tóxicas e meta de cura
Repleto de iniciativas e envolvido também em diversos estudos, propostas e parcerias, o Centro Infantil Boldrini também participa do Consórcio Internacional do Câncer da Criança, juntamente com a Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Agência Internacional de Câncer, da França. O trabalho começou há cerca de seis anos e vai acontecer por mais 12. No período, quer avaliar 1 milhão de gestantes e um milhão de bebês para identificar quantos desenvolvem malformação, câncer e outras doenças. O Brasil é representado justamente por Campinas e a presidente do hospital exemplifica o que é apurado. “Pra avaliar a associação da gestante a vários produtos químicos, alguns medicamentos, modo de vida, ambiente de trabalho”.
O ambiente, aliás, é definido por Brandalise como o responsável pelo surgimento de doenças e a incidência do câncer. Para ela, os inseticidas domésticos, os produtos químicos usados em animais (como carrapaticidas) e os hormônios tomados pelas mulheres fazem com que os organismos sejam afetados ainda no útero. “Tem uma frase famosa de um geneticista: ‘o gene carrega a arma e o ambiente puxa o gatilho’ […] Tem estudos que mostram que o leite materno já está contaminado”. Por esse motivo também são citadas por ela outras práticas como causas de males à saúde. Entre elas, a mineração, que contamina o lençol freático e o uso desenfreado de agrotóxicos.
“Casa sem barata é casa envenenada. E a barata é mais inteligente que o homem: tem veneno ela vai embora”
Em meio à compreensão sobre as causas do câncer e o comportamento da doença nas crianças e enfrentando inúmeras dificuldades inerentes ao funcionamento de uma unidade da importância do Boldrini, inclusive diante das autoridades brasileiras, Silvia tem orgulho de falar sobre a filosofia do centro infantil. A arte, a música e o amparo psicológico aos pacientes e às famílias são fundamentais para tornar o hospital um local de refúgio. “Ele tem que ser o protagonista principal da cura. E a hora que ela assume isso, ele aceita que você pegue a veia, ela aceita que fica sem cabelo. Faz parte da adesão”.
Com isso, a taxa de abandono do tratamento é de quase zero no Boldrini, enquanto no restante do Brasil é de 30%. E a explicação passa justamente pelo ambiente criado nas salas, quartos e corredores. O local tem atualmente 500 voluntários divididos em diversas áreas. Muitos estimulam as crianças a produzirem livros e se fantasiarem para falar sobre como se sentem e o que entendem sobre o tratamento, que costuma durar em média dois anos e meio.
Quando questionada sobre o que espera para o futuro, principalmente envolvendo novas tecnologias, Silvia alega que o hospital tem autonomia para realizar e conduzir os próprios avanços. Ela também comenta qual sua expectativa para o índice de cura. “Nós chegamos na última década a 83% de sobrevida. Mas aí já vi lá em Harvard que já estão em 90% e eu quero chegar em Harvard”. Por outro lado, considera que a busca por novas terapias é o caminho a ser seguido, mas, principalmente, não deixa de sonhar e mirar alto na meta de vida que se mistura com o profissional. “O ideal seria 100%. Entretanto, o objetivo número um é não ter mais câncer infantil”.
