Uma família de Sumaré busca na justiça direito a um medicamento no valor de R$15 milhões para o tratamento do Murilo Gabriel Costa Nascimento, de 4 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne.
A doença é neuromuscular, genética e degenerativa que causa fraqueza progressiva e perda da massa muscular. Essa distrofia se agrava ao longo da vida da criança até que toda a musculatura esteja comprometida. Com isso, surgem problemas cardíacos e respiratórios.
Segundo a mãe, Tamys Mayara da Costa, Murilo realiza acompanhamento com fisioterapeuta e terapeuta ocupacional. Os atendimentos auxiliam na dificuldade do dia a dia.
Um dos tratamentos para essa doença é o uso de uma terapia gênica chamada Elevidys. O medicamento está em processo de autorização pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde 2023.
A médica neurologista infantil Maria Bernadete Dutra de Resende explica sobre a importância do uso deste medicamento para o paciente, que precisa ser feito até os 6 anos de idade.
Como o medicamento ainda não foi aprovado pela Anvisa, o governo não oferece para os pacientes. Com isso, muitos pais buscam arrecadar dinheiro com campanhas online e também entram na justiça. A advogada da família do Murilo, Letícia Novo explica sobre como funciona a questão jurídica.
Enquanto isso, o processo de espera para a família é angustiante, como reforça a mãe Tamys.
Segundo a Anvisa, o pedido de registro do medicamento foi apresentado em outubro de 2023. Disse que o produto está em análise de forma prioritária, mas não sendo possível antecipar datas antes do fim da análise técnica. Ainda de acordo com a nota, o processo tem como objetivo verificar se a relação de benefício e risco para a indicação pretendida está comprovada pelos dados disponíveis.
Já o Ministério da Saúde, informou que o medicamento está em análise de forma prioritária, mas não é possível antecipar datas antes do término da análise técnica.
