A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras  promove uma mobilização pública alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado em 28 de Fevereiro. As atividades serão realizadas nesse sábado,  na praça Rui Barbosa, no centro de Campinas, das 9h às 13h.

O evento vai divulgar informações sobre Doenças Raras, além de oferecer serviços como testes de glicemia e pressão arterial e orientações sobre direito do paciente. Serão distribuídas 200 senhas para realização dos exames.

A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado.

De acordo com levantamento,  há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se que haja 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética.

Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).